TESTIMONIANZA
dentro la sofferenza, la speranza di una famiglia "Provata ma contenta"
(Lettera tratta dal mensile "Io ci stò" edito dalla Parrocchia "San Cosma e Damiano" di Pinzano
Abbiamo quattro figli: Andrea di 20 anni,Maria Grazia di 15, Luca di 10 e Gabrielei 6.
Quando è nato l'ultimo figlio non sapevamo che sia lui che il terzo bambino, che sembrava
sano, erano invece malati di distrofia muscolare di Duchenne, malattia genetica gravissima,
progressiva, mortale in tutti i casi nell'adolescenza o nella prima giovinezza e che non ha terapie.
Malattia che comporta la perdita progressiva di tutta la muscolatura: gambe, braccia, tronco.
Rende immobili e infine rende impossibile il respiro.
Quando 5 anni fa abbiamo ricevuto all'ospedale Besta di Milano la notizia contemporanea per entrambi i figli ne siamo rimasti tramortiti noi, gli altri 2 figli, i nonni, gli zii
e tutti gli amici.
lo stessa avevo pensato che non avrei mai potuto affrontare un calvario del genere.
Ricordo di aver pianto per tre mesi consecutivi anche di notte. Mentre pensavo questo però cominciavo a chiedere un' Ave Maria quotidiana a tutti que11i che incontravo e mi chiedevano notizie dei bambini.
E questa è stata la prima affermazione della vita, ritenere che la preghiera avrebbe modificato gli eventi o li avrebbe resi sopportabili.
Poi tanti nostri amici, apparteniamo al movimento di Comunione e Liberazione, hanno cominciato a fare pellegrinaggi laddove si trovavano, anche in vacanza, avendoci sempre presenti. Qualche mese dopo mi è venuto in mente di scrivere una lettera ai monasteri, specialmente a quelli di clausura, perche il loro continuo pregare per tutti gli uomini avesse la concretezza di due piccoli volti: avevamo mandato a tutti la foto.Chiedevamo preghiere per ottenere ciò che il nostro cuore desiderava, l'impossibile: la guarigione dei figli.
Con nostra grande sorpresa questa lettera ha mosso il cuore di tantissima gente. A nostra insaputa, anche attraverso internet, la lettera è passata di mano in mano.
Sono arrivate centinaia di risposte non solo dall'ltalia, ma anche dall'estero. Moltissimi hanno pregato anche tra di voi.
Tutto questo è arrivato come un dono inaspettato.
Abbiamo sentito l'abbraccio di Cristo attraverso gli amici e attraverso tutta la Chiesa.
La lettera ha dato poi un altro esito inaspettato: una suora di Roma ci ha adottato spiritualmente. La sua congregazione ha la missione di occuparsi delle famiglie in difficoltà materiali, concrete. Sono suore di carità che danno .iuto infermieristico ai malati, di assistenza ai
bambini in difficoltà e alle famiglie sfasciate. Suor Maria Pia non sta bene e non può muversi per Roma, perciò ha chiesto alla sua superiora se possiamo essere noi la famiglia di cui lei si occupa.
Ci telefona spesso, prega ogni giorno per offrendo il vespro, è diventata un punto fermo
per me che ho scoperto di essere accompagnata da una donna di grande fede, intelligenza e libertà.
In questi cinque anni ogni qualvolta ho chiesto un segno per poter tirare avanti, il segno è arrivato puntualmente, piccolo o grande. I momenti difficili si sono susseguiti uno all'altro: Luca che a 6 anni correva, a 9 ha smesso di camminare e di stare in piedi, così come prevedeva la malattia ed è stato difficile rispondere alle sue domande.
Abbiamo dovuto resistere alla tentazione di pensare al nostro futuro come al peggiore che potesse capitarci. Il fatto strano è che ora la malattia, così evidente, non è più il pensiero predominante anche se ci costringe continuamente a fare i conti con essa.
E' diventata un pezzo, un particolare della nostra vita.
A Luca abbiamo insegnato che il suo valore è ESSERCI ed;esserci così come è: cioè molto bene. Infatti poiche lui si gente amato sprigiona una grande voglia di vivere, di simpatia, di partecipazione ad ogni evento.
Siamo stupìti perche sembra che per lui non ci siano ostacoli, tutto è superabile, trova sempre una soluzione.
Anche noi ci sentiamo amati. Non abbiamo mai obiettato: "Perche proprio a noi?" Ma ci siamo sempre detti: "A noi perche il Signore in questo modo ci chiama." , Dentro questa vicenda e questa sofferenza vuole noi, la nostra fedeltà a Lui, la nostra speranza. Abbiamo imparato ad offrire tutto nella preghiera: il dolore, le fatiche che gradualmente aumentano nel gestire la famiglia, le ifficoltà di ogni tipo che sempre si presentano.
Volendo affermare quotidianamente la vita, ne cerchiamo continuamente la bellezza. E vediamo che la bellezza è lì di fronte a noi, in ognuno dei nostri quattro figli.
Guardando questa bellezza abbiamo capito che la nostra vocazione è servire Cristo, servirlo in questi figli, perche è lì che Lui si mostra. Paradossalmente possiamo dire che siamo una famiglia contenta, provata ma contenta. Forse questi sono la letizia e il centuplo promessi da Gesù.
Ora si è fatta strada una nuova possibilità: Luca parteciperà ad una sperirnentazione per tentare la
correzione genetica della malattia. Era una speranza impensabile sino a due anni fa. Ciò ci conferma nella certezza che avevamo avuto all'inizio, ossia che le preghiere di tanti commuovono il Signore tanto da modificare gli eventi che sembrano ai nostri occhi immodificabili.
Chiediamo a tutti un'Ave Maria quotidiana,
GRAZIE!
LUCIANA e MAURO BALARIN
balarin@libero.it